SOS TESTOSTERONE, quello che non tutti sanno sulla TOS

Per chi non fosse pratico del percorso di transizione e delle modalità di accesso alla terapia ormonale sostitutiva (TOS), sappiate questo: è una vera odissea.

Prima di tutto, in Italia sono pochissimi i centri che offrono un servizio specifico per persone trans, con team medici formati da psicoterapeuti ed endocrinologi. Molto spesso, bisogna spostarsi e percorrere distanze anche notevoli per potersi appoggiare a questi centri, con conseguente dispendio in termini di tempo, energie, e finanze.

Poi, ci sono le sedute con un terapeuta: il protocollo che regola le transizioni di genere, prevede infatti un nulla osta da parte di un professionista che “diagnostichi” la disforia di genere nell’individuo, ottenibile solo dopo un tempo standard, o un certo numero di sedute.

Poi si fa il passaggio ad un’equipe medica, che ti sottopone ad alcuni esami per controllare il tuo stato di salute, fattori genetici di rischio e determinare quale possa essere la terapia migliore per te. Il tutto, ovviamente, a costo del cittadino, anche in caso di appartenenza a fasce di reddito basse.

Poi, una volta avuto il via libera dall’endocrinolog*, arrivano i farmaci.
Ricordiamo che la quasi totalità dei farmaci per la terapia sono farmaci cosiddetti di “classe c”, una categoria di farmaci non a carico del Servizio Sanitario Nazionale ma il cui costo ricade interamente sul cittadino. I farmaci di classe c vengono usati per patologie minori o lievi, quindi sono considerati non essenziali e non salvavita.
L’unico modo per avere accesso gratuito a quella tipologia di farmaci, è farseli prescrivere tramite Piano Terapeutico AIFA, sul quale viene diagnosticata una patologia per il cui trattamento è necessario quel farmaco specifico. Ciò è possibile perché una lista di note AIFA, collegabili ognuna ad una patologia specifica definisce in partenza in quali casi il trattamento farmacologico diventa a carico del SSN. Tra queste note, nessuna fa riferimento alla terapia ormonale sostitutiva per persone trans*.
Attualmente, l’unico modo per una persona trans* di ottenere un Piano Terapeutico per l’accesso gratuito ai farmaci è (nel caso di documenti già rettificati) tramite diagnosi di un ipogonadismo (uomini trans) o di una menopausa precoce (donne trans) che non sussistono, oppure, in tutti gli altri casi, tramite dicitura DIG “disforia di genere”, per il quale non è prevista una nota AIFA, ma che alcune farmacie ospedaliere riconoscono comunque. Questo significa, che non tutte le persone trans* posso accedere gratuitamente ai farmaci, molt* riescono ad ottenerli tramite tradizionale ricetta a pagamento.
In tutto questo, una brutta notizia ha colto la comunità trans* con la guardia abbassata: l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) in data 8 febbraio 2019 aggiorna la lista dei farmaci temporaneamente carenti o indisponibili e nella lista figurano anche farmaci a base di testosterone.

> Portale dell’AIFA, sezione Carenze e Indisponibilità

> Lista completa dei farmaci

Nel dettaglio, i farmaci che ci interessano sono:

• Nebid 1000 mg/ 4mL soluzione iniettabile in flaconcino, della casa produttiva Bayer. Per problemi produttivi ha sospeso la produzione a gennaio 2018. Ipotizzata una ripresa in data 8/02/2019, la stessa della pubblicazione della lista farmaci. Non sono note né conferme né smentite.
• Sustanon della casa produttiva Aspen Pharma, la cui produzione è stata sospesa per problemi produttivi. Si ipotizza una ripresa dei rifornimenti per il 30/04/2019
• Testogel 50mg di gel, della casa produttrice Laboratoire Besins International. Per problemi commerciali sospende la produzione da novembre 2018 fino a marzo 2019.
• Testim 50mg di gel transdermico, della casa produttrice Ferring, la cui produzione è cessata permanentemente a maggio 2018.
• Testoviron 250mL soluzione iniettabile, della casa produttiva Bayer. La produzione è stata sospesa, sempre per problemi legati alla produzione, a settembre 2018. A settembre 2019 si ipotizza una ripresa della commercializzazione.

Nel 2014 era già stato sospeso permanentemente una versione del Nebid nello stesso dosaggio, ma in fiala.

Per i farmaci Sustanon, Testogel e Testoviron l’Agenzia italiana del farmaco rilascia alle strutture sanitarie che ne facciano richiesta l’autorizzazione all’importazione di un medicinale analogo autorizzato all’estero.

> Lista dei farmaci autorizzati all’importazione per analogo

Sappiamo tutt* quanto sia complicato ed economicamente dispendioso poter avere accesso alle terapie ormonali che ci sono necessari emotivamente e fisicamente. La terapia sostitutiva per persone trans*, è una terapia a vita, poiché nemmeno con il livello di progresso medico-tecnologico del momento si è in grado di “costringere” un corpo a produrre ormoni che biologicamente non è strutturato a produrre. Una compromissione della distribuzione e commercializzazione dei farmaci dovuta a continue ed inspiegabili sospensioni di produzione crea per tutt* noi disagi e problemi, soprattutto nel caso in cui un farmaco bioequivalente a quello usato non esista o sia irreperibile, oppure che si sia impossibilitati a cambiare terapia farmacologica per problemi di salute. I nostri corpi, infatti, reagiscono in modo diverso a farmaci diversi, e non è detto che ognuno sia in grado di metabolizzare il testosterone in ogni sua forma di somministrazione.
Negli ultimi mesi la situazione è degenerata, soprattutto nel caso del farmaco Testoviron, per il quale si è verificata una vera e propria corsa per accaparrarsi le ultime scorte nelle farmacie e negli ospedali.

Nicholas Vitiello