Pensavo di essere pigra: L’invisibile lotta quotidiana delle donne autistiche

L’invisibile lotta quotidiana delle donne autistiche

L’adattamento alla vita quotidiana spesso non viene preso in considerazione nel processo di diagnosi dell’autismo – ed invece dovrebbe.

Scappando via dalla banchina della metropolitana, corro per le strade affollate per pranzare con una mia amica. Ho già annullato l’appuntamento con lei due volte questa settimana, cosa che non la riempie certo di felicità. Come attraverso un incrocio, il mio piede becca il bordo del marciapiede e capitombolo a terra, ed il mio telefono si infrange nella strada affollata. Mentre lo afferro rapidamente, sullo schermo incrinato lampeggiano i miei allarmi quotidiani – lavare i piatti, pulire la stanza, comprare gli assorbenti, mandare una mail al direttore.

Sbuffo, perché mi ricordo che avrei dovuto fare tutto questo prima di pranzo – come ho fatto a dimenticarmene, di nuovo?

Queste cose la mia amica le finirebbe in meno di un’ora, ma mi ci vuole un’intera mattina per finire le commissioni. Entro nel panico, chiedendomi come farò ad incastrarle ora nella mia agenda. Travolta dal pensiero di dovermi mettere a sedere e a socializzare mentre sono sulle spine, telefono alla mia amica per disdire l’appuntamento. Lei mi sgrida perché non sto attenta ai sentimenti ed alle esigenze degli altri. Vado a casa, piena di vergogna, ma anziché mettermi a fare le cose, sposto di lato i vestiti sul mio letto, spengo il telefono, e striscio sotto le coperte.

Non ne riemergo fino a domani.

La mia incapacità di pianificare come si deve e di completare le attività quotidiane ha frenato la mia crescita ed il mio benessere personale da quando me ne sono andata di casa sette anni fa. Vivo in uno stato di costante disordine, che si esprime con appuntamenti mancati, messaggi telefonici dimenticati, e commissioni e compiti che a me richiedono il doppio che alle mie pari per essere portati a termine. Le mie scarse capacità di organizzare e pulire hanno spezzato le mie relazioni, mi hanno impedito di aver successo nel lavoro, ed intanto hanno distrutto la mia autostima.

Ho provato diverse agende ed applicazioni per organizzarsi meglio. Nessuna ha funzionato. Frustrata, ho cercato aiuto molte volte, riportando ai miei terapeuti le lotte che faccio con l’organizzazione e la pulizia, ed altri disturbi, come l’insonnia, la tendenza a perdermi in pensieri ossessivi, e l’incapacità di passare da un compito all’altro. Nessuno specialista ha compreso a quale curva appartenevano i punti. Hanno visto la disorganizzazione e la smemoratezza come facilmente rimediabili, e non hanno mai cercato la fonte dei miei problemi.

Vivo in uno stato di costante disordine.

Il mio ultimo terapeuta mi aveva consigliato una nuova applicazione di produttività che prometteva bene. Quando le ho detto che non mi ha aiutato, lei ha completamente trascurato le mie preoccupazioni per l’organizzazione con un noncurante: “Non ti preoccupare, invecchiando ti organizzerai meglio”. Ho riso amaramente. Ero da tre anni in terapia, e la mia caotica agenda quotidiana non era per niente migliorata. Le sue parole si potevano tradurre facilmente e sprezzantemente: “Non essere pigra. Impegnati di più!”

Il problema è che io ero già cresciuta – e le sue parole facevano più male di ciò di cui lei poteva rendersi conto perché avevo già udito affermazioni simili dai miei amici e parenti, e gran parte di loro vedono il mio disordine come segno di pigrizia, poca intelligenza, menefreghismo. E dopo che ogni tentativo di strutturare la mia vita era fallito, era diventato difficile non vedermi anch’io così.

Sconfitta, mi lamentai dei miei guai un pomeriggio con un’amica. Quando ho accennato alle mie ruminazioni ossessive – cosa che di rado ammetto con chicchessia – le si accese la lampadina: “Qualcuno ha mai pensato all’autismo?” lei chiese.

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è un problema di sviluppo che si pensa si esprima soprattutto nelle differenze nel socializzare, comunicare, e nel comportamento ripetitivo. Sono meno noti i suoi effetti sulla Funzione Esecutiva (EF) – che si può definire come la carta stradale nel nostro cervello che ci dice come pianificare ed organizzarci, misurare il passar del tempo, e ricordarci le informazioni richieste in quel momento.

Un’EF inadeguata può portare ad appuntamenti mancati, mancanza di pianificazione, o ad essere tanto assorbiti dal compito che si sta svolgendo che il ricordarsi di fare cose fondamentali come lavare i piatti si perde per strada. Eppure, sebbene sia stata documentato uno stretto collegamento tra l’EF e l’autismo sin dagli anni ’90, esso non appare nella lista dei sintomi del CDC , e non è ben noto al pubblico. Gli insegnanti ed i terapeuti non correlano le difficoltà nell’eseguire i compiti quotidiani fondamentali con l’ASD. Arrivare sempre in ritardo non fa suonare l’allarme come, ad esempio, lo fa suonare immediatamente la mancanza di contatto oculare.

Nuove ricerche, però, stanno facendo luce su come l’EF influenza le persone autistiche, specialmente quelle socializzate come ragazze*. Si presume che le ragazze autistiche abbiano un migliore adattamento alla vita perché molte mostrano superiori abilità sociali. Ma uno studio quinquennale pubblicato quest’anno in Autism Research ha svelato una diversa realtà – le ragazze autistiche lottano per funzionare nella vita quotidiana, forse più delle loro controparti maschili. “I nostri risultati indicano maggior debolezza per le femmine rispetto ai maschi diagnosticati con ASD nella funzione esecutiva e nelle abilità di base per la vita quotidiana”, osserva lo studio.
In altre parole, le ragazze autistiche sembrano comunicare meglio, ma questo non le fa funzionare meglio a casa.

La mia terapeuta si stupì quando ventilai la possibilità dell’autismo. Esitando disse: “Ma non sembri atipica”. Come tante, troppe persone, lei pensa che l’autismo si manifesti con il non capire i segnali sociali, o la mancanza di contatto oculare – caratteristiche che io non ho. ASD è il ragazzo delle serie TV Atypical e Parenthood, ossessionato dalla routine e dall’ordine. La persona che sembra ‘diversa’ quando conversa. Il mio disordine non entra in questo cliché, e perciò non è mai stato visto come un tratto neurodivergente.

Lo studio indagava sui bambini e sugli adolescenti, al che mi sono chiesta: “E le donne adulte? Ci sono delle donne che socialmente se la cavano, ma hanno difficoltà a navigare tra le pressioni della vita quotidiana?” Ho fatto la domanda online, ed in pochi minuti sono stata inondata dalle risposte.

Sue è socialmente una farfalla, che fa quattro lavori insieme offrendo sostegno e tutoraggio alle persone con disabilità nello sviluppo e malattie mentali. È una trentaquattrenne di successo, ma fatica a ricordare gli appuntamenti, a gestire il denaro ed a pulire la sua stanza. Era una brava studentessa a scuola, ma le sue difficoltà nella funzione esecutiva l’hanno seguita per tutta la vita: “Ogni tanto sono sopraffatta e non so da dove cominciare”.

Ha sentito parlare per la prima volta dell’autismo a 22 anni, ma non ha voluto approfondire. Gregaria ed enfatica, non si vedeva autistica. Ma quando seppe di più dei diversi modi in cui l’autismo colpisce le donne, si rese conto che l’ASD le calzava a pennello. Ora vive a casa ed è grata del sostegno che le offre la famiglia, che di tanto in tanto le ricorda gentilmente le cose da fare. “Non ho fretta di andarmene di casa”, dice lei.

L’esitazione di Sue a vedersi come autistica non è unica nelle persone con differenze nella funzione esecutiva. Corina Becker, vicepresidente dell’Autism Women’s Network, dice: “Lo stereotipo delle persone con autismo, che riguarda anche le donne, è che sono veramente pulite ed ordinate, e se questo è in parte vero, per molte persone le abilità esecutive non funzionano proprio”.

Melissa, una madre lavoratrice trentaduenne, faticava a star dietro alle faccende quotidiane quando viveva da sola nei suoi anni venti. Nel suo appartamento si accumulavano immondizia e panni sporchi. Più di una volta sono venuti i suoi familiari ed hanno buttato via tutto quello che aveva.
Lei si appoggia a suo marito, che cucina e pulisce, e controlla che lei abbia indossato correttamente i suoi vestiti prima che lei vada al lavoro. Lei ha un master, ed una carriera di successo, eppure, ad onta dei suoi successi, lotta ancora con la sua scarsa autostima a causa delle sue differenze nel modo di organizzarsi. “La maggior parte della gente mi vede come pigra e rozza. Non mi sono mai piaciuta tanto”, lei dice.

Lo stereotipo delle persone con autismo, che riguarda anche le donne, è che sono veramente pulite ed ordinate.

Le differenti abilità esecutive nuocciono soprattutto a coloro che sono socializzate come donne o si identificano come tali*: “Ci si aspetta che le donne apprendano naturalmente le abilità quotidiane. Se non riesci ad organizzarti, sei bollata come una fallita morale”, dice Becker.

Bre dall’Oklahoma riecheggia questo: “Mi paragono tanto con le altre donne. Sono spesso disorganizzata e mi dimentico le cose – è una lotta che sta durando tutta la vita”.

Melissa ha subìto due diagnosi sbagliate mentre cresceva, e solo quattro anni fa uno psichiatra ha riconosciuto in lei l’ASD. Da quando ha scoperto di essere autistica, lei ha cominciato ad accettarsi, ma è stata comprensibilmente una strada lunga. È facile per le persone non diagnosticate confrontarsi con gli allistici (non autistici), ed è facile per gli allistici giudicare le differenze in modo sprezzante se non riconoscono una disabilità. Lauren Kenworthy, PhD, una delle autrici dello studio e direttrice del Center For Autism Spectrum Disorders, osserva: “Se la gente ti vede come pigro e cocciuto, ti punisce perché non ti organizzi”.

Kenworthy spiega che il sostegno dopo una diagnosi può aiutare una persona autistica ad adeguarsi alle proprie differenze. Riconoscendo i punti di tensione – ovvero che i ‘non voglio’ forse sono invece dei ‘non posso’ – loro possono provare dei diversi sistemi, come trovare una routine che funziona. Possono anche imparare ad accettare, ad esempio, che cucinare e pulire nello stesso giorno è impossibile, dacché ognuna di queste attività dissipa così tanta energia.

Per troppe persone, però, questa diagnosi cruciale potrebbe non arrivare mai. Le persone che hanno dei problemi con le abilità esecutive tendono ad essere ignorate. Lo spettro è etichettato attraverso le abilità di comunicare e socializzare; adattarsi alla vita quotidiana non è spesso preso in considerazione nel processo diagnostico. Le difficoltà con le EF sono trattate come un sottoprodotto dell’autismo, non una sua caratteristica distintiva.

Tutto questo spiega perché, sebbene i segni fossero chiaramente visibili, ho percorso la mia vita senza essere notata per così tanto tempo.

Julia Bascom, direttore esecutivo di Autistic Self-Advocacy Network, ed una delle coautrici dello studio di Autism Research, spiega:

C’è una lunga storia di ricerche che ignorano le esperienze e le voci delle persone, e si concentrano sulle parti dell’autismo più visibili ai ricercatori neurotipici. Mentre le persone autistiche tendono a descrivere cose come il funzionamento esecutivo, l’elaborazione sensoriale, ed i problemi motori come parti centrali della nostra disabilità, la comunità scientifica purtroppo non riesce ancora a starci dietro.

Mi sono vista in ogni donna con cui ho parlato. Ad ogni intervista mi sentivo sempre meno sola, ma esperivo il lutto per la nostra lotta condivisa ed invisibile.

A venticinque anni, finalmente ho ricevuto la mia diagnosi attesa da troppo tempo. Non ha mosso una bacchetta magica sulla mia stanza disordinata, ma almeno adesso capisco perché ho dei problemi con l’organizzazione, la pulizia, e la memoria a breve termine.

Eppure, anche se la mia diagnosi mi ha aiutato a capirmi e ad accettarmi, non ha migliorato i miei rapporti sociali. Quando riemergono le mie differenze – quando indosso la gonna al contrario, quando il sangue trabocca dall’assorbente, o dico alle mie amiche di incontrarci al bar sbagliato, o finisco faccia a terra proprio in mezzo ad Union Square, le mie amiche rigirano gli occhi, emettono un sospiro di esasperazione, guardano in giro con imbarazzo, ridono accondiscendenti, oppure danno sfogo a pura e semplice rabbia.

La mia migliore amica a cui quel pomeriggio annullai il pranzo insieme rise quando le parlai dell’autismo: “Tu non sei pulita ed organizzata. Guarda la tua stanza: è impossibile che tu sia autistica. Cerchi solo una scusa per non pulire!” Mi ritirai in silenzio, sapendo che non ci sarebbero state abbastanza spiegazioni per infrangere i suoi stereotipi sull’autismo.

Sono felice che ora ho un miglior senso di quello che sono. Ma ogni volta che guardo alla mia stanza disordinata, mi torna in mente questo fatto scoraggiante: finché i miei amici, familiari, terapeuti mi vedranno come allistica, le mie differenze esecutive verranno sempre interpretate come un fallimento personale.

 

Nota dell’autrice: per promuovere l’accettazione, mi autodefinisco come una persona autistica, anziché persona con autismo, perché è una parte centrale della mia identità. Ed anche le persone di cui ho parlato qui si identificano come autistiche. Inoltre, alcune persone autistiche non vedono le loro differenze esecutive come una disabilità – e questo è lecito. Lo scopo di quest’articolo non è confermarlo o smentirlo, ma mostrare quanto è difficile vivere in un mondo che non riconosce le differenze EF.
Reese Piper
Traduzione di Raffaele Yona Ladu

Pubblicato originariamente su The Establishment

* L’autrice dice ‘socializzate come ragazze’ o ‘socializzate come donne’ o ‘che si identificano come tali’ perché pensa che sia una differenza dovuta ai ruoli di genere (come spiega appunto Becker: uomini e donne hanno le stesse difficoltà, ma alle donne si chiede di più in quel campo, e per questo sembrano più carenti), e non a differenze neurologiche tra maschi e femmine.

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